안녕하세요.
혈액암(백혈병) 치료로 인한 폐숙주 때문에 폐이식을 준비하고 있는 환자입니다.
제가 언제 받을 지도 모르는 폐이식을 받기 전까지 비보험 항암제인 '자카비 5mg'을 면역 억제재 대용으로 섭취하고 있습니다.
작년에는 병원 사회사업팀에 문의하여 백혈병 협회로 연락이 닿아 그쪽에서 1500만원의 약값을 지원 받았습니다.
그러나 약 1년이 지난 지금 이제 약값은 거의 다 떨어져가고 있습니다.
신청 당시에는 협회에서 약값이 없으면 또 신청하라 했는데 이번에 다시 문의해보니 재지원이 어렵다고 합니다.
현재 저희 집은 아버지가 어렸을 적 돌아가시고 그때 치료비로 진 빚과 또 저의 백혈병(한 번 재발)에 의한 2번의 조혈모이식까지 해서 결국 파산 준비를 하고 있을 정도로 궁지에 몰렸습니다.
작년에는 협회에서 약값을 계속 지원해준다니 진짜 너무 감사했지만 갑자기 안된다는 통보가 떨어지니 정말 막막합니다.
아직 어머니가 바쁘기 때문에 다시 사회지원팀에 문의 해보진 못했지만 ... 혹시 문의를 한다해도 더이상 약값 헤택을 줄 수 있는 기관이 있을까요?
맘 같아선 자카비를 안먹고 싶지만 안먹었다가 현재 폐기능 17%인 상태(중증 장애인 판정도 받음)에서 더 떨어지면 정말 큰일날 것 같고...그렇다고 돈은 없고...
1. 백혈병 치료로 인한 숙주 반응 때문에 비보험 약을 먹어야 하는데 더이상 백혈병 협회에서 약값 지원이 안된다 합니다. 협회 말고 지원 받을 수 있는 기관이 있을까요?
2. 혹시 폐 숙주가 있으신 분들은 모두 자카비를 드시나요? 제와 같은 증상의 어떤 분은 교수님이 "폐가 더이상 좋아질 거 같진 않으니 자카비 대신 글리벡을 먹자"면서 부담을 덜어주셨다는데 저희 교수님께선 글리벡에 대해 말해도 자카비가 좋다고 말씀하시네요. 어머니께선 교수님 말 듣고 약을 바꾸겠다 말을 못하시구...ㅠㅠ..