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안녕하세요 위암4기 복막전이 림프 등등 81년생 초3아들 아빠입니다.
아직 다른 증상은 없고 약간 덥네요.
날이 더워서 그런지 식은땀이 나고 있습니다.
졸베툭시맙 빌로이주 임상연구결과 개인정보 동의서
병원에서 요청받았어요. 다른 대가는 없다네요.
7~8월 쯤 빌로이주 급여로 들어 올 수 있다고 합니다.
개인적으로 작년에 9000만원 약제비(빌로이주)
올해는 700여만원 5번 3500만원 결제했는데
총 19번 빌로이주 투여중이고, 작년 4월부터 1년 좀 넘게 투여한 긍정적인 결과를 그냥 내어주기 싫네요.
연구 간호사님이 오셔서 동의서랑 취지 설명해주시는데
동의서 전문에 대가가 없다는군요.
24년 10월 발병 후 서울세브란스병원 갔다면 소정의 지원을 받으면서, 어쩌면 더 좋은 결과을 받았을지도
모르는데...
개인적으로 참 암담한 이야기라.. 1억 2천만원 들인 저에게 대가 없이 투약 및 부작용 등 진료기록을 제공해달라고하니. 싫더라구요.
그 때 서울 2~3군데 병원 안가본게 후회됩니다.
오고가고 힘들긴 하겠지만, 실비와 한국혈액암협회 지원금을 받았지만, 그래도 부담금이 5000만원은 되는데
대가 없다라..
연구간호사님께 제약사 등 관계자 분들께 최대한 이야기해달라고 이야기 해봤어요.
3주 후 진료 보고, 이야기 하기로 했는데
대가 없다면 자료제공 안할거 같아요.
제도가 좀 더 좋아지길 바랍니다.
점심은 물금역 근처 초원참숯골 양산본점에 갔어요.
2인이 3인분 고기주문하면 돌솥밥과 된장찌개 제공됩니다. 환절기 감기 이후 식사량이 줄었는데
배부르게 먹고 소화제 먹을 상태네요..
역시나 먹부림 시작되면 사진 찍는... 건 어렵습니다.
숯불이 너무 좋아서 고기 추가주문. 떡과 고구마 구워 먹을 것도 있어서 추가 안해도 될 뻔했어요.
오랜만에 돌솥이라. 스텐솥밥이 아닌 돌솥!!
엄청 뜨거워 누룽지가 푹 익네요.
갈비에 붙은 돼지고기가 실합니다.
숯이 많고 좋아서 고기가 금방 익어요.
가족들과 가봐야 겠어요.
집 안마의자에서 멍 때리고 있어요.
오늘 내일 별 탈 없이 넘어가면 좋겠습니다.
19번이나 투여했은데 별일 없겠지요.
빌로이주 하시는 분들 좋은 결과 있으셨나요?
부정적인 결과인데 정보 제공 동의서 요청 받으신적 있으신지요?
부정적인 결과인데 정보제공 하신 분이 있다면
저도 제공 동의에 조금은 긍정적인 방향이 될거 같아요.
답글 부탁드립니다.
검색해보니 부정적 결과만 보이네요.